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壹基金海洋天堂计划罕见病儿童关怀救助项目介

时间:2012-10-13 23:03来源:未知

                                                   壹基金海洋天堂计划罕见病儿童关怀救助项目介绍

、项目介绍
1、海洋天堂计划
“海洋天堂计划”是深圳壹基金公益基金会发起的儿童关怀领域的公益计划,本计划致力于为特殊类型残障儿童得到及时充分有效的救助以促进其更好的发展,享有“确保其尊严、促进其自立、有利于其积极参与社会生活的条件下享有充实而适当的生活”。
本计划所服务的儿童,属于特殊类型残障儿童,是残障儿童中的一部分,尤其指目前政府福利所未能覆盖到或覆盖不足、严重影响家庭发展导致家庭贫困和社会问题的特殊类型残障儿童,如自闭症,脑瘫,罕见病等类型的残障儿童。
2、海洋天堂计划罕见病儿童关怀救助项目
“海洋天堂计划罕见病儿童关怀救助项目”是北京瓷娃娃罕见病关爱中心发起,受深圳壹基金公益基金会资助,并与国内多家罕见病儿童关怀服务公益机构合作实施的公益项目,本项目为“海洋天堂计划”的一部分。罕见病儿童关怀救助项目为身处困境的罕见病儿童提供医疗救助、生活补助、教育资助、心理支持等关怀救助服务以提高其生存质量、促进其成长发展、助力其融入社会;为罕见病儿童服务人员提供培训以提升其服务水平;支持罕见病组织学习网络以促进罕见病组织交流合作和能力提升。本项目周期从2011年8月至2013年12月。
 
二、项目背景
罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数低于总人口的0.65‰~1‰的疾病或病变;国际确认的罕见病有六七千种,约占人类疾病的10%。按此比例,我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。根据中华医学会医学遗传学分会的定义,新生儿发病率万分之一以下的遗传疾病可认为罕见遗传病,我国每年新生儿约两千万人,因此每年新增罕见病儿童也是一个不小的数字。根据瓷娃娃与十几家罕见病组织的统计,我们目前掌握资料的罕见病儿童近万名。
大部分罕见病儿童及其家庭对自己的疾病了解甚少,不知如何正确治疗;国内对罕见病的医疗资源匮乏且费用昂贵,部分罕见病儿童家庭难以承受;由于误诊漏诊,或因治疗费用昂贵,部分罕见病儿童病情延误导致终身残疾甚至失去生命;部分罕见病患者家庭因病致贫,生活艰难。因此对家庭贫困的罕见病儿童给予关怀救助,是解决罕见病儿童群体困境的最基础也是最重要的工作。同时罕见病儿童及其家庭承受巨大的身心压力,该群体的心理问题凸显,因此针对罕见病儿童及其家属的心理支持与干预十分重要。
近年来,为罕见病儿童及家庭提供关怀服务的民间公益组织也大量涌现,这些罕见病组织在关怀救助、信息咨询、心理支持、社会融入等多方面帮助和支持罕见病儿童群体。本项目通过支持罕见病儿童服务人员培训和能力提升以帮助他们更好为罕见病儿童服务。同时本项目还通过支持罕见病组织能力建设以促进罕见病组织可持续发展。
 
三、项目策略
海洋天堂计划在具体执行中,壹基金通过直接支持地区性的枢纽型困境儿童救助NGO组织,然后通过枢纽型组织覆盖到其网络之中的其他地方性草根特殊类型残障儿童NGO组织,再通过地方性组织覆盖到社会每一个角落中的贫困特殊类型残障儿童家庭,使其受到直接的经济帮助,同时通过特殊类型残障儿童网络影响公众对于特殊类型残障儿童的了解和看法。壹基金与枢纽型机构为直接合作,壹基金对其公信力、专业运作能力、财务公开透明负责,枢纽型机构对其网络中的草根组织活动负责,壹基金同时对间接合作对象组织负责。
北京瓷娃娃罕见病关爱中心作为“海洋天堂计划罕见病儿童关怀救助项目”的枢纽型机构直接与壹基金进行项目合作,其他罕见病儿童服务组织与瓷娃娃进行项目合作。壹基金负责项目战略设计、筹资、传播、监督、评估;瓷娃娃负责项目具体设计、执行、对项目执行机构进行督导、检测和评估。项目实施过程中壹基金和瓷娃娃还将邀请第三方机构对项目执行机构进行项目评估与财务审计。
 
四、项目执行机构要求
 “海洋天堂计划罕见病儿童关怀救助项目”的执行机构必须满足如下条件:

 

1、执行机构需具备境内法人资格(不含港、澳、台地区)。

 2、执行机构主要业务活动需包含罕见病儿童关怀救助类项目。

3、执行机构需保证财务公开透明,定期公开项目和财务报告。

4、执行机构不得从事以营利为目的的任何商业活动。

5、执行机构需具备固定的工作人员和活动场地。


五、项目资助儿童数量及额度1、2012年项目将资助1500人次特殊类型残障儿童。

2、项目为每位特殊类型残障儿童提供自2012年5月至2012年12月,为期8个月的康复补助,补助金额每位

儿童每月人民币200—600元不等,各机构可根据病种做相应调整。

六、
项目资助儿童家庭申请条件:

 注:以下申请条件中1-5项为必须满足的条件,同等条件下具备6-7项中任何一种情况的家庭优先考虑。

1.       02-18岁以下(含18岁)特殊类型残障儿童

2.       经济条件相对贫困的家庭,家庭人均收入低于当地城乡居民最低生活保障线

3.       项目期内未接受来自政府或社会各个阶层的任何资助

4.       有户口所在地政府/居委会/村委会出具的贫困证明或经济收入证明

5.       有医院开具的医疗诊断证明

6.       异地工薪家庭

7.       离异家庭

七、项目资助儿童家庭申请流程:

1.  填写申请表:由特殊类型残障儿童监护人或其照顾者填写《海洋天堂计划——xxxx地区xxxx关爱救助项目-资助申请表》。

2.  提交材料:

向项目执行枢纽机构提交以下材料:

a)申请表原件:《海洋天堂计划——xxxx地区xxxx关爱救助项目-资助申请表》

b)身份证明:儿童、监护人、照顾者(与监护人不同)身份证、户口本复印件

c)诊断证明:正式医疗机构出具的诊断证明书或病历(没有诊断书的请家长说明原因,并视名额分配情况决定是否给予资助)

d)在读证明:特殊类型残障儿童所在康复机构的缴费收据、就读证明

e)户口所在地政府/居委会/村委会出具的贫困证明或经济收入证明

3.  资料审核:所在康复机构对材料进行初步审核,并编制《海洋天堂计划——xxxx地区xxxx关爱救助项目-项目资助申请名单》,递交枢纽机构复审。

4.  名单公示:由所在康复机构制作《康复补助申请公示名单》在机构内和网络公示,接受质询。

5.   申请成功:所在康复机构与特殊类型残障儿童监护人或其照顾者签订《海洋天堂计划——xxxx地区xxxx关爱救助项目  资助协议》,受助儿童将按月收到壹基金发放的康复补助。