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受助患儿家庭故事

时间:2012-10-13 23:01来源:未知

愿世界充满爱 
                                                        
 作者:璐璐妈妈
 
     从女儿确诊到现在整整一年了,一年来我也学会了自己调整心态,从一个爱哭的人变成了一个坚强的母亲。我只要有时间就会给女儿做一些简单的小训练,每天都会带女儿去走走。我看惯了别人的怪异眼神,也听惯了别人的闲言碎语。尽管女儿还是那么的不听话,还是会时不时的在街上大叫大闹,但是我不在乎了……只要女儿不退化,或者是退化的比较慢,我的付出就值得。
   我自己带着两个不懂事的孩子,累的不行了,我会想想女儿,女儿等着我来照顾,我也会看看儿子,儿子天真的在一边叫妈妈、妈妈; 我的精神立刻就上来了,又感觉到有用不完的力量。活泼可爱的儿子是我最大的安慰……

   这一年当中,我也学会了很多。我希望为我们的rett宝贝做些事情,可是财力方面我是没有,但我可以出力气。我从孙娟姐她们身上找到了信心,我相信我们的rett宝贝一定会等到希望的那一天。
 
   女儿最近的状态越来越差了,走路没有以前好了,身体也僵硬的厉害。看着女儿一天天的退步,心里揪心的疼,我抱怨过,气馁过,崩溃…… 可我只有坚强的走下去,别无选择。就像黄昱老师的一句话:上天赐予我们这样的女儿,让我们来照顾,就是因为我们足够坚强和善良……
   去年我得到了壹基金海洋天堂为期5 个月每个月200元 的生活补助,我很知足,对于我们这样的家庭来说,每分钱都会花在刀刃上,因为我们有这样的女儿,在女儿不长的生命里,我们要尽可能的对女儿好。
   今年的经济不怎么好,老公在纺织厂放假了 ,好多别的行业也都放假了。原本拮据的家庭更是雪上加霜,就连好多黑心工厂(上一天一夜休一天一夜)都放假了,想被人家剥削都没机会,就是在这最困难的时候我得到了壹基金海洋天堂的生活补助,我很知足,对于我们这样的家庭来说,每分钱都会花在刀刃上,这样可以给孩子买些感统器材了,这样可以在康复学校学习的康复基本快做全了,半年过去了,孩子比以前好了,走路稳点了,训练做多了饭也吃了多些,看着孩子退化慢了我的努力没有白费,衷心的感谢那些关注我们这些弱势群体的爱心人士,感谢给我捐赠衣物的病友,感谢壹基金的资助,愿世界充满爱。
     我们的rett关爱中心也在一步步的成长,我们也有了自己的网站,这都是北京几位妈妈和好心的和志愿者努力来的结果,感谢她们。真的希望社会上越来越多的人关注罕见病,关注rett 综合征女孩!