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Rett护理手册

地方活动

爱的世界里,那丝阳光的温暖

时间:2013-01-10 12:59来源:未知

        爱的世界里,那丝阳光的温暖
                                                                                             文:蔚蓝天空

                                                                                                                             背景音乐:和兰花在一起
                                                                        
     2009年6月,女儿六岁。女儿在北京最终被确诊为RETT综合征,之前,我们带女儿看过很多地方,都没有确诊,耗费了很多的人力财力。 这一次,终于结束了我们为女儿到处求医问药的奔波之苦,但与此同时,带给我们家长的却是另外一种更加沉重的心底之痛和无奈。我们的心曾一度沉到了谷底,不能接受和自拔。因为RETT综合征是一种罕见病,多发病于女孩,1/15000的发病率,病因不祥,而且无药可治。一种听都没听说过的罕见病,怎么就让我们家摊上了呢,孩子的命运为何这么不好,孩子的将来怎么办,谁来照顾她。所有的一切,瞬间好像整个世界都坍塌下来,没有了光亮和色彩。
      随着时间的推移,我们又不得不开始慢慢地接受这个沉痛的现实。在接下来的日子里,我们只是希望孩子能过的好一些,多给她一些呵护。等待有那么一天、期待有那么一天,希望有特殊的药物能治好女儿的病。没有给女儿一个好的身体,我们做家长的心里总是感到愧疚。女儿不会走路,不会说话,有癫痫发作,咬牙,手部有刻板动作等症状。这和一般的孩子比较,可以说女儿不是一个健康的孩子。为此,我们觉得亏欠女儿的太多,为了让女儿的生活过的象正常的孩子一样,我们就拿出几倍、甚至十几倍的爱来照顾她,给她以补偿。女儿不会咀嚼,更不会表达,她的每顿饭都是我们经过精细加工用刀垛碎之后,一勺一勺地喂给她吃。就是这样,也经常是弄的满床满地都是。女儿很挑食,当饭菜不合她的胃口时,她就不往下咽往外吐,我们就变着花样的给她做,做一次不行两次,两次不行三次,不厌其烦,让她吃饱吃好。
为了不使她的肌肉萎缩,我们照着电视和书上学来的按摩方法给她按摩。以前我们也曾给她去专门的学校做过一个时期的康复,但终因费用太高,不得不放弃治疗。因为,象我们这样的家庭实在难以承受,遇上个孩子感冒发烧就得花上个几百元甚至上千元。孩子不生病,平平安安的就是我们最大的福份。平时,我们领着女儿学走路,女儿虽然步履蹒跚,但总是显出很高兴的样子,所以,每天我们就尽量地多一些时间领女儿学走路 。女儿还喜欢看电视里的动画片和广告,我们就定时的让女儿看她自己喜爱的节目。女儿很特别,那就是不能留长头发,头发一长就爱闹毛病,因此,女儿的头发是剃的很勤的,一留短头发,女儿什么毛病都没有。现如今,女儿依然留着小子头,也许,女儿天生就应该托生一个男孩子吧。正因如此,女儿的头质特别地好,又黑又亮,招人喜爱。
    生活的艰辛让我们失去了一般家庭的正常生活方式,为了照顾孩子,我不得不一个人在外面长期打工,每个月回家三四天看望女儿。妻子一个人在家专职照顾孩子,微薄的收入和生活的压力让我们承受了很多常人难以想向的重担。但女儿很乖巧,不发病的时候,显得很安静也很高兴。女儿是在用另外一种方式,另一种心灵的语言和我们交流,看到她那双会说话的眼睛,我们做家长的心里多少会有一丝安慰。为了加强理解沟通,我们平时注意观察女儿的每一个细小的动作,猜她想要表达的意思,时间久了,我们就摸出了她的一些想法和规律。比如:女儿想洒尿的时候,她就会翘翘屁股;想喝水的时候,她就会轻微地巴达巴达嘴,并用眼睛不停地瞅你;饿了的时候,就会发出吱吱呀呀饿的信号。这些,都是我们平时观察积累的经验,一般人是感知不到的,很难理解的。
    如今,女儿已经9周岁了,高子长高了,体重增加了,象个大姑娘了。生活中女儿给了我们无穷无尽的快乐,照顾她虽然很辛苦,我们做家长的仍然很高兴。女儿虽然没有进步,但一切平安,这是我们的最大心愿。每天,妻儿在家照看女儿,我在单位上班,我空瑕时间在单位上上网,和群里和关爱中心的朋友们保持密切联系。可以说,虽然我们是一个特殊的家庭,但因为有爱,有一个可以信赖,可以相互倾诉,相互交流思想和经验的兄弟姐妹,我们并不感到孤独和无助。群里和关爱中心有什么好的消息和新的动向,我就及时的告诉家里来共同分享。我加入关爱中心二年来,就是这样在家里、群里、关爱中心之间保持着联系,得到了许多有价值的护理经验和心理帮助。
与此同时,关爱中心工作组的成员们为大家所做的一些事,很让我们家长感动。 2011年8月20日,经北京孙娟的努力,RETT综合征被正式列入了“海洋天堂计划----罕见病儿童关怀救助项目。2011年9月3日,RETT家庭有了自己的名字,“RETT家庭关爱中心”。2011年9月15日,我们确定了RETT家庭关爱中心的图标。2011年12月24日,我们RETT家庭在北京首次召开全国的RETT家庭见面会及交流会,取得了实质性的进展,这一切,让我们RETT家庭感到了丝丝温暖,让我们看到了希望。
     面对我们RETT家庭生活的窘境,更是深圳壹基金和北京瓷娃娃伸出了关爱之手,向孩子们了奉献了一份爱心和帮助。它的救助范围是目前政府福利所未能覆盖到或覆盖不足、严重影响家庭发展导致家庭贫困和社会问题的特殊类型残障儿童。经过2011年度项目的执行,全国已有约200名罕见病儿童接受了直接的医疗和生活救助。而通过心理关怀服务受益的患者及其家庭则超过了1000人次。10家执行机构的人员接受了能力建设培训。整个罕见病网络获得了全方位的发展。
 在2011年里我们RETT家庭关爱中心,共得到壹基金2名医疗救助名额,5名生活救助名额,两个现金包和三个大礼包。这在以前是我们RETT家庭想都不敢想的事情。同时,北京瓷娃娃还帮助RETT家庭关爱中心组织参加了许多大型的公益活动,为我们RETT家庭关爱中心的发展壮大,提供了很多无私的支持和帮助。在2012年里我们RETT家庭又增至22名为期8个月的救助名额, 其中8名医疗救助名额,14名生活救助名额。
为此,在这里特别感谢北京瓷娃娃罕见病关爱中心发起,深圳壹基金公益会资助的儿童关怀领域的公益计划。同时,也要感谢我们的RETT家庭关爱中心,没有你们就没有孩子们的明天!正是因为有了你们的爱,才让孩子们在爱的世界,感受到了那丝阳光的温暖。
     生活不怕苦,就怕没有色彩,生活不怕累,就怕没有爱。
希望在不久的将来有专门的社会公益机构来接纳我们的孩子,上特殊的学校,得到全面的康复和治疗,做到小有所托,老有所养,享有充实而适当的生活。