您好!欢迎访问RETT家庭关爱中心!

0

 

Rett护理手册

地方活动

感恩的心

时间:2012-12-28 12:53来源:蔚蓝天空

感 恩 的 心
 



      生活中总会有一些人,一些事让我们感动,从而让我们滋生一颗感恩之心。那是因为他们的无私奉献和关爱,让我们心生敬仰,他们的给予和帮助就如那甜美的甘露滋润着我们的心田,抚慰着我们的心灵,他们总是给别人以关心和爱,给人以精神和力量,尤其是在我们身处逆境之时。
      我们RETT家庭做为一个特殊的群体,我们的家庭很不幸。因为我们的女儿都得了一种世界罕见病RETT综合征,一种严重影响孩子智力发育和运动障碍并呈逐年退化趋势的罕见病。我们无奈,我们迷茫,我们的有些家庭也因此困难重重,生活和精神的双重压力让我们背上了沉重的生活重担和思想负担。
      然而,我们RETT家庭又是幸运的,因为我们的部份孩子从2011年开始就得到了“海洋天堂计划”深圳壹基金公益基金会的资助。是他们伸出了关爱之手,奉献了自己的一片爱心,让我们的孩子得到了生活救助或医疗救助,从而减轻了我们部份RETT家庭的生活压力,让孩子们在生活和康复训练方面得到了很大的帮助,他们就是现实生活中让我们为之感动的人和事。  
海洋天堂计划——罕见病儿童关怀救助项目”是北京瓷娃娃罕见病关爱中心发起,受深圳壹基金公益基金会资助,并与国内多家罕见病儿童关怀服务公益机构合作实施的公益项目,本项目为“海洋天堂计划”的一部分。是针对贫困家庭18周岁以下罕见病儿童开展的长期、小额的救助项目,主要用于改善受助儿童的生活、教育环境。
经过2011年度项目的执行,已有约200名罕见病儿童接受了直接的医疗和生活救助。而通过心理关怀服务受益的患者及其家庭则超过了1000人次。10家执行机构的人员接受了能力建设培训。整个罕见病网络获得了全方位的发展。
      在2012年里,RETT家庭共得到壹基金23个名额为期8个月的资助,其中医疗救助7名,生活救助16名。经过北京RETT工作组成员和志愿者们认真细致的审核筛选,以及枢纽机构瓷娃娃和壹基金第三方监管评估机构的督导审核;如今,2012年度受助家庭已经确定,于2012年10月份和12月份分为两批,通过银行将受助款项足额及时汇入受助家庭的个人帐户。此外,壹基金监管评估机构及瓷娃娃的工作人还定期会来我们关爱中心帮助指导工作,并提出合理化建议,将机构所面临困难认真做好记录并反馈回去,从而解决了我们RETT家庭的一些实际因难。 
      由于RETT家庭关爱中心创办时间较短,还没有被社会认知,也没有经费来源。RETT家庭关爱中心能发展到今天,得到了很多人无私的帮助。北京的个别家长及志愿者垫资和捐款是中心目前运营的主要经济来源。他们是我们中心得以生存发展到今天的强大支柱和力量,没有他们的付出和捐助,就没有我们的今天,他们同样是我们需要感恩的人。
      同时,希望群里的家长们一定要积极地面对这一切,积极参与关爱中心的各类活动,配合瓷娃娃及其他罕见病机构的工作。学会感恩,知道感恩,感恩那些帮助扶持和参与我们活动的组织和个人,而不要停留在抱怨和与己无关的氛围里。因为知道RETT综合征这种病的人实在是少之又少,只有我们不断的宣传和参与,才能在众多罕见病种里让更多的组织和个人知道我们、了解我们,也才能有更多的象壹基金这样的公益组织来关心和资助我们。
      因为有爱,所以我们不孤独,因为有爱,所以我们期待,因为有了壹基金和瓷娃娃这样的组织来扶持我们,所以我们对未来充满希望。真诚的感谢深圳壹基金和北京瓷娃娃为RETT家庭所做的一切, 正是因为有了“海洋天堂计划”,才使Rett孩子们在爱的海洋中找到了爱的港湾,才使Rett孩子在爱的世界里感受到人间温暖、感受到和谐社会里爱的无私和博大,也希望“海洋天堂计划”给予RETT家庭的扶持和帮助能够更加持续、长久。 
      生活需要一颗感恩的心来创造,一颗感恩的心需要爱来滋养。常怀感恩之心,回报和爱就会和我们越来越近。相信,那一幕幕感动的人与事会因我们的感恩之心而变得更加的辉煌璀璨。
 

 
 
 
                                                                                                       蔚蓝天空
                                                                                                     2012/12/28