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关于电话征询病友调查问卷项目情况说明的通知

时间:2015-06-26 11:02来源:未知

关爱中心各位Rett患者家属:

     近期陆续有家长反映接到涉及Rett患者及相关调查问卷的电话。
此次以电话形式调查问卷的事情关爱中心并不知晓,也从未组织家长参与。在此重声:Rett家属所提交的患者登记信息仅为关爱中心目前主要兼顾工作的几位家长用于统计存档,以便了解Rett患者现今在中国各地区域的分布情况,以便中心日常联络用。任何信息未经患者家属同意绝对不会透露任何第三方机构或用于任何商业用途。
     近日关爱中心接到罕见病发展中心项目官员钱新媛的电话及邮件致歉,现将邮件原文转贴中心网站,请Rett中心群内患者家属知悉并相互转告。有任何疑问请直接致电罕见病发展中心详细了解。

电话征询病友调查问卷项目-项目情况说明

 
  • 发件人:
    钱新媛<qianxinyuan@cord.org.cn>+
  • 收件人:
    sunjuan218<sunjuan218@126.com>
  • 时   间:
    2015年06月19日 12:07 (星期五)

孙涓老师:
 
您好
 
之前有跟您电话沟通过此次罕见病发展中心和北京大学医药管理国际研究中心的调研项目,再次邮件告知您此次项目的详细情况:
 
1.此次调查问卷是由罕见病发展中心与北京大学医药管理国际研究中心发起,旨在了解我国罕见病患者的生存状态及费用负担情况,为政府部门制定法律及政策提供依据,为患者争取权益。
 
2.此次调查问卷的患者信息,均来源罕见病发展中心患者信息登数据库(数据库网页入口可查阅中国罕见病网:http://www.hanjianbing.org/help/register.html ,另有微信入口,关注中国罕见病微信即可获取),有部分病友曾在【病友组织】及【罕见病发展中心患者信息数据库】进行多次登记,调研问卷的征询电话将只与【罕见病发展中心患者信息数据库】进行登记过的病友进行联系,不会使用组织的病友信息
 
同时我们也承诺,此次调查问卷全凭自愿,不会强迫病友参加。
 
我们对现在【罕见病发展中心患者信息数据库】以及【此次问卷调查得到的信息】进行严格保密,绝对不会将患者信息透漏给任何第三方、不会用于任何商业用途;
 
此次项目的调查问卷在线地址:http://www.sojump.com/jq/5105877.aspx
 
3.此次调查问卷全凭自愿参与,调查不涉及任何收费问题,如有疑问可拨打机构电话【010-83545711-802】进行咨询。
 
 
之前是我们这边没有事前与您那边做好沟通,导致征询电话进行的时候可能对部分病友和家长造成困扰,如果给您那边添了麻烦,也实在抱歉,下次一定改进。
 
今后如果有病友向您咨询此事,还要麻烦拜托您跟病友解释一下相关情况,同时请他们放心,不管是否参加此次调研,病友的信息都不会泄露给任何第三方。
 
 
再次致歉及祝好,祝生活愉快。
 
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钱新媛 Xinyuan Qian
项目官员 Project Officer
信息部  Information Service Center
Chinese Organization for Rare Disorders
Tel: +86 10-8354 5711 ext.802
E-mail:qianxinyuan@cord.org.cn
微信公众号:raredisease
中国罕见病网:www.hanjianbing.org