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Rett护理手册

地方活动

RETT家庭关爱中心工作计划

时间:2013-10-15 13:34来源:未知

通 知
 
各位家长:
                大家好!
        关爱中心自2011年成立起得到了来自家长、医生、科研专家及社会爱心人士的关注与支持,这一年多时间里,我们共同经历了风风雨雨、艰难坎坷,关爱中心也在不断的成长、不断吸取好的发展经验。在此,依然希望大家能相互鼓励、彼此支撑、齐心协力、将中心一步步完善、成熟、强大……
       
        以下为中心近期工作及人员安排,希望各位家长积极配合,相互督促,各负其责,力求将每一项工作完成到位。
1、请新加入群/已确诊的患者家属,积极配合填写“家庭登记表”,填写完整后提交给群里
  广东-颖爸(索取表格填写)  北京-拂晓、深圳天涯、安妈等(疾病知识普及/康复训练经验)

 
2、各省已经有省联络人的家长,还望合理安排时间,在照顾好孩子、不耽误本职工作之余的时间,抽空与省内患者家庭保持联络,有需要的可单独建立小群,组织家庭交流、护理经验分享等活动。

    还未开展省内聚会的省份可多与广东、深圳、香港、河北、天津、北京的家长及联络人交流分享活动经验。

3、还没有省联络人的希望家长能积极自荐或相互推荐,上网时间较灵活,懂电脑基本操作(使用QQ聊天、接收发送文件/图片、发送邮件等)

 
4、中心网站管理维护人员:广东-颖爸 、北京-月亮  
 
5、国内筹划联络工作:北京-月亮

6、目前中心空缺工作岗位:
 
1)群内管理工作:核实进群人员身份、患者情况、督促提交家庭登记表、解答新家长相关问题;
    维持群内文明和谐的交流秩序

2)影像收集工作: 征集患者照片及视频影像,尤其是病症特写照片、患者病症变化阶段的对比
 
3) 国际联络工作:与国外相关Rett组织机构密切联络

4)关爱中心官方微博发布管理工作:中心动态微博发布维护、及微博宣传推广工作

 
  (希望空缺岗位,有家长主动报名,联系人:深圳-天崖孤客,拂晓,广东-颖爸
      中心自成立以来都是少数家长坚持兼顾中心工作,同样是Rett患者家属,大家同样面对着生活的压力,
以及时间调配问题。如果中心需要稳固长期发展,单靠少数家长的努力显然很不现实,最终结果只能是停
止不前!因此,我们倡导所有家长都能换位思考,我们应该如何唤醒这些“沉默的Rett天使“?

中心目前困境:1、固定办公室:3-5万/年
                       2、固定工作人员1-2名:2500 — 4500元/月   
                       3、兼职财务人员:300元/月
                       4、其他各项费用       (以上费用均为最基本/保守预算)

   
     无论您是出钱还是出力都将为Rett天使奉献一片爱心、为Rett事业增加一份力量!
   
     再次感谢所有兼顾中心工作的兄弟姐妹、感谢所有捐助人的帮助与支持!


                                                                     
   RETT家庭关爱中心
                                                                               2013/10/12