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Rett护理手册

地方活动

2016年罕见病雷特综合征(Rett Syndrome)关爱行——

时间:2016-12-09 10:07来源:未知

2016年罕见病雷特综合征(Rett Syndrome)关爱行——相聚平安夜
——暨Rett家庭关爱中心创办五周年回顾


组织机构:Rett家庭关爱中心
活动时间:2016年12月24日
活动地点:北大妇儿住院部三层第一会议室
 

场地支持:北京大学第一医院儿科
爱心支持:小丑鲜花店  
 
 
活动主题:为爱充电

活动目的:每个人都渴望拥有一个幸福美满和谐的家庭,但实际生活往往事与愿违,部分家庭会出现夫妻吵架、冷漠;婆媳不和;教育观点不一致;有的孩子会出现自闭、多动、网瘾、辍学;还有的家庭成员会出现身体疾病以及财务危机等情况。这些问题如果不能得到及时有效的解决,会直接影响到家庭幸福、孩子健康成长,甚至婚姻解体。
     因雷特(Rett)家庭的特殊性,我们需要付出更多的艰辛与努力,在照顾患儿方面更需要极强的毅力与耐性。然而当现实困境与重重压力摆在我们面前时,我们要如何安排规划好自己的工作与生活,接下来的路程要如何稳步前行,我们需要留点时间与空间给自己、给爱人、给家人……,来吧,让我们相聚在平安夜,让我们共同学习、思考,一起加油!

  

活动安排
  内 容
8:20-8:50 签到
8:50-9:30 活动介绍/关爱中心创办五周年回顾    
组织者:孙娟 (北京玥玥妈)
9:30-10:30 主题:雷特(Rett综合征)知识讲解及答疑  (互动提问式)
主讲人:北京大学第一医院儿科 包新华教授
10:30-10:50 主题:雷特家庭需了解的相关知识(如何办理残疾证、关注与及时了解残联等部门的相关政策)   
组织者:孙娟、钟晓云
11:00-12:00 主题:幸福花,给您一个温暖的家   (有互动环节)
主讲人:国家二级心理咨询师  孙玉姗女士
擅长领域:
    少年儿童成长问题;恋爱婚姻情感问题;职业发展、职场减压及人际关系问题;孕产妇心理辅导;更年期女性心理疏导;老年心理关怀;身体疾病与心理的关系。
12:10 合影留念
12:10-13:30 午餐休息时间     (午餐由会务组统一预订安排)
13:30-14:30 主题:雷特患儿家庭养护交流分享
组织者:钟晓云 (北京艺艺妈)

志愿者团队
报名联系人:钟晓云(北京艺艺妈) 微信号:lzy-0203
报名截止时间:12月22日
会务:孙娟、钟晓云、包新华(医师)、刘岩(北京田田妈)、王玉岑先生
指导:钟黎明先生
摄像:黄若松先生  
设计/摄影:王维     
        感谢本次活动所有的参与者,感谢医护人员、心理咨询师的大力支持,感谢患者家属和志愿者的坚持与努力!
特别感谢
小丑鲜花店(宋非凡先生)

 
温馨提示
1、本次活动主题为雷特患者家属交流学习,时值严寒季节,请尽量不带孩子同往参加,提前安排好个人时间与家庭事务。
2、以往已在北大妇儿医院经由儿科包新华大夫确诊的Rett综合征患者,如需补开诊断证明的,请家长携带好患者的病历或相关证明材料。
3、请提前查询好会议详细地址,以便准时参加活动,注意交通安全。
4、参加活动常用随身物品:笔、本、水杯、U盘(备用)等。
5、欢迎北京及周边城市的家长积极参加,或关注关爱中心微信公众号:  Rettgirl,关注/查阅近期发布的会议通知。