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李连杰来深圳关爱罕见病孩子(有RETT家长参与)

时间:2013-04-07 21:50来源:未知


晶报网原文:http://www.jingme.net/content/2013-04/03/content_7895011.htm

视频播放地址:http://v.youku.com/v_show/id_XNTM5MTkzNDY4.html

壹基金创办人李连杰4月2日来深圳关爱罕见病孩子

4月2日,壹基金创办人李连杰来到了深圳。在天使家园特殊儿童关爱中心李连杰和结节性硬化症、血友病、瑞特综合征共6个家庭共同进行了互动。现场,他还点亮了一盏象征“改变”的特殊的灯。

壹基金创办人李连杰和罕见病儿童家庭合影。
在三楼的活动室,李连杰和结节性硬化症、血友病、瑞特综合征共6个家庭共同参与了互动。首先每个家庭都向李连杰介绍了患病孩子的病情,现时如何治疗、治疗后病情如何等情况。

壹基金创办人李连杰现场与6个家庭共同参与了互动。
结节性硬化症(TSC)互助联盟深圳地区联络人袁碧霞介绍:为了救助到真正困难的家庭,志愿者一直在行动。有些在偏远农村上的患病家庭,家里没有条件上网,没有条件用药。“海洋天堂计划”项目申请开始报名,TSC互助联盟就联系这些困难家庭,将申请表打印出来邮寄到他们的手上。每月的救助金额也许对于一个生活在城市里家庭来说,帮助不是很大。但是对于一个生活在偏远农村上的家庭,这可能就是一个家庭一个月的收入。孩子的生活条件改善了,让孩子得到好的治疗。提高患者的生活质量。
听了介绍,李连杰现场为点亮了这盏“改变”的灯。“关注罕见病,改变从了解开始。‘壹基金洋天堂计划’救助罕见病的困难家庭已是第三年。希望大家都来关注罕见病。”李连杰告诉大家。

 

其实,每个人当中中平均有7-10组基因存在缺陷,一旦父母双方存在相同缺陷的基因,孩子就有可能患上罕见病。罕见病就在你我身边。只要有生命的传承,就有患罕见病的风险,罕见病与每个人息息相关。

                     ------转载于晶报网

                                  (瑞特综合征)R
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