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Rett病儿家长倡议设立基金会

时间:2012-05-27 17:43来源:京华时报

    本报讯(记者张淑玲)21日,丰台区三环新城李女士分别在该区业主论坛及新浪网、搜狐网等发出倡议书,倡议设立Rett综合征基金会。此前,这位母亲曾在社区论坛上发帖,为患病女儿向邻里求得微笑。 

    李女士的女儿青青(化名)今年不满5岁。两岁时,青青开始不爱讲话,智力急剧衰退。李女士一家带着女儿跑遍各大医院,却始终未能确诊。直至去年下半年,听了澳大利亚一位专家的讲座,她才得知女儿得的是Rett综合征。 

    自从得病后,青青常常哭闹不止。一次,李女士的婆婆带着青青在小区里玩,青青哭闹得厉害,旁边有人嫌烦说,“这孩子怎么老哭,多闹心啊”,李女士说,她听着心里很难受,就想告诉大家,孩子虽然生病了,但请大家看到她时给她一个微笑。今年3月31日,她含泪写下了《如果你看见她们,请给她们一个微笑》这篇两千多字的帖子,发在小区论坛上,呼吁邻居的理解。 

    帖子发出后引发极大关注。邻居纷纷回帖,鼓励李女士不要放弃,并争相到李女士和爱人开办的网店买袜子。“那两天我卖了400多块钱的货。”李女士说,后来,居委会还和开发商协商,在社区内超市发门口专门划出一个摊位,供她摆摊。李女士说,她很感动,但也担心有人说她用女儿的事为网店拉人气,她不想用女儿的尊严博取大家的同情和捐款。 

    为救治青青,李女士查阅了大量资料,并向红十字会、残联、大病救助中心等很多部门求助。在此过程中,她相继联系到了北京4家患有这种病的家庭,并加入了一QQ群,和国内近百名患儿家长取得了联系。为让Rett患儿有康复治疗的机会,近百名患儿父母联合呼吁社会关注Rett,并请相关部门支持成立Rett基金会。21日,李女士分别在该区业主论坛及新浪网、搜狐网等网络发出倡议书,倡议设立Rett综合征基金会。 

    李女士说,发出设立基金会倡议书主要有两点希望:一是希望Rett患儿能获得康复治疗的机会,二是因为一个患儿能拖垮一个家庭,期望孩子能有一个托管机构。“万一家长有什么不测,孩子能有地方活下来。”李女士说。

    >>链接

    Rett综合征

    Rett综合征是一种严重影响儿童精神运动发育的疾病,1966年由奥地利医生AndreasRett首先报道,通常发于小女孩,发病率为1/15000-1/10000,我国每年约有1100个新病例。 

    临床特征为呈进行性智力下降,孤独症行为,手的失用,刻板动作及共济失调。该症较罕见,病因不清,目前无治疗良方,最终患者会丧失行为能力,生活完全依赖他人照顾。