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Rett女孩家庭的辛酸

时间:2013-03-28 22:08来源:未知

                                                             
 Rett女孩家庭的辛酸

其它网站刊登:http://baobao.ci123.com/posts/show/2134278
    2006年10月26日大女儿出生了,长得白净漂亮,非常可爱。但孩子的降生没有给家人带来多长时间的欢乐,随着孩子逐渐长大,家人发现异常,与同月孩子比较,身体发软,8个月时还不会爬,当地县保健院怀疑脑瘫,建议去齐齐哈尔市诊断。 我们夫妻怀着忐忑的心情乘坐火车带领孩子来到齐齐哈尔市第二医院,被诊断为发育迟缓。医生说需要做康复治疗,之后能和正常孩子一样行走。于是我们在医院附近租住房子,近半年时间在医院做康复,主要给孩子按摩,针灸。孩子当时刚8个月大,针灸时总会大哭,我们夫妻强忍着心中的酸楚,用力按住孩子娇嫩的胳膊,腿,不让她乱动,配合医生针灸。同时给孩子注射神经节苷脂之类的健脑药。用的是最贵的进口药,花了很多钱。怀着孩子能正常走路的希望,我们每天在吵杂的医院里度过。
      为了陪孩子治疗,我们不得不轮流在单位请假,在县城和市里来回奔波。经过半年时间医院的治疗,并未见效,于是出院,在家里自行给孩子做康复。每天我们夫妻都要早起,给孩子按摩,然后上班。有时间还要领着孩子走路锻炼。可孩子过了一周岁,同龄的孩子已经满地跑了。我的女儿甚至还不会爬,活动非常有限,在街上看到那些活泼好动的孩子,心里很不是滋味,特别羡慕那些跑来跑去的孩子。可我们还一直安慰自己孩子只是发育迟缓,走的比别的孩子晚。可随着时间的推移,孩子一点也没有走起来的迹象,而且对玩耍及周围的环境无兴趣,也不会说话,只会叫爸爸,我这个做母亲的至今也没听过女儿叫我一声妈妈,还出现了其他的情况,咬牙,双手不自主地抓挠前胸。我们开始怀疑医生对我们说过孩子能正常行走的话。
      在2008年4月份我们带上孩子踏上了北京求医之路。在北京儿童医院我们费尽周折终于挂上了儿童神经内科的专家号,医生开出了一系列检查的项目单子,由于北京儿童医院的患儿特别多,以至于我们做各项检查以及等待结果,在北京竟然停留了一个月的时间,带着检查结果的单子,医生初步诊断为:瑞特综合征。我们从未听说过这种病,医生说这是一种极其罕见的疾病,国内外都没有有效的方法进行治疗,而且是进行性的,会越来越严重。我不敢相信这是真的,更不愿相信这是真的,多漂亮的孩子啊?我的眼泪不住的往下流,心里阵阵酸楚,老天啊,怎么办啊?怎么办?怎么会这样?医生建议我们去另外一家医院北大妇儿做基因检测,如果孩子基因出现问题,最终就能确诊了。
      带着孩子我们在那里做了基因检测,检查结果要半年时间才能出来,我们带着孩子返回家乡,半年时间里,心情复杂,既期盼结果,又怀着侥幸心里希望基因是正常的,但最终结果是异常。家人不得不面对现实,但依然不抛弃,不放弃,坚持给孩子锻炼。
      孩子不正常了,可大人们的生活还要正常过下去,每天要上班,孩子的姥姥帮忙照顾孩子。我一个人面对孩子时,想着她是一个没有未来的孩子,心里阵阵酸楚,眼泪模糊了双眼,不知多少次。梦里总梦见她会走了,会叫妈妈了,可醒来一切又那么残酷。带孩子出去,旁人的眼神,一句试探询问的话语,都会刺痛我,感觉没人理解作为一个病孩母亲的心情。很无助很无奈但幸好我找到了Rett综合征互助群,这是个QQ聊天群。来自全国各地的患儿家长在这里可以互相倾诉,互相帮助,一起述说孩子的病情和一些解决方法。在这里要特别感谢那些  Rett患儿争取社会救助而劳心费力的群内好友。我们未曾谋面但我们却心手相牵,衷心的说声谢谢。 孩子已经6周岁了,目前情况十分不好,生活完全不能自理,吃喝拉撒,大小便,都需要大人照顾,完全丧失语言功能,和家人没有任何沟通,有人把这种孩子称为“沉默天使”,脊柱已经弯曲变形。不能站立,更不会行走。 我们的女儿现在有父母的呵护,父母死去的那一天,孩子该托付给谁呢?她们能不能有尊严地活着?她们的命运做家长的不敢设想啊!于是我们决定再要一个孩子,多一个人来爱她。
      我们的小女儿妮妮来到了这个世上,带着家人的期望,带着爱姐姐的使命。尽管小女儿才刚刚21个月大,但已表现的很懂事,她会把东西送到姐姐嘴边,让姐姐吃,拿着勺子学大人的样子给姐姐喂饭。拿鞋子给姐姐穿,现在已经会姐姐, 姐姐的叫了。还会抱抱姐姐。小女儿真的很懂事和能干。小女儿就是上帝为我们开启的另一扇窗。
 不管怎样,我们的生活还要继续,明天会更好。 祝大家:家庭幸福,好人一生平安。
 这是我的大女儿,很漂亮吧。通过这篇文章,想让更多的人,认识并了解这种罕见疾病RETT综合征,呼吁社会关注RETT患儿,对这种罕见病给予重视和促进医学科研。




                                                                   -------黑龙江波光艳影
                                                       2013/3/28