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Rett女孩的家庭故事

时间:2013-03-29 21:30来源:rett关爱中心

Rett女孩的家庭故事
                                                                             
                                                                            ------雯雯

      2009年4月13日,这一天晴雨交加,我们家迎来了第一个小生命,怀胎十月终于和你见面了我的小可爱,很感谢上天赐给了我一个女儿,我个人特别喜欢女孩子,长大后可以把你打扮得漂漂亮亮的,可以拉着你逛逛街,说说话,那是多么幸福的事啊。你那白白的脸蛋,小小的身躯,真的很惹人怜爱,真想24小时都守护着你。
       随着时间的流逝,你已经快一岁了,和同龄人比起来,你的发育比别人要慢一些,有的人说:有的孩子是会晚点走路晚点说话的,不用担心,我那时候也没多想。直到你出现一些怪异的小动作:咬手,吐舌头玩,扯头发,才引起了我们的注意,当地的医生推荐我们去广州儿童医院检查一下,于是我们一家大小跑到了广州儿童医院,做了一大堆的检查后诊断为:精神运动发育迟缓。医生建议每个月要打十天的点滴和吃药,当时因为工作的原因没办法带你去广州接受治疗,后来就去了佛山妇幼保健院做了五个疗程(脑循环,按摩和肢体训练),但一点效果都没有,时间精力都付出了,你还是没有一点进步,我心都灰了。然后四处打听哪里的医院比较好,无意间在网上看到南海妇幼保健院针对这方面的病,可以通过针灸来康复,而且效果也不错,当时我又看到了希望,于是预约了刘院长,后来你被诊断为:Rett综合征? 广泛性孤独症,刘院长语重心长的对我说:不要放弃孩子,试问我怎么会轻易的放弃你呢?刘院长还建议我们去北京验一下基因。我带着沉重的心情回到家,上网查了一下关于这个病的一些相关资料,这个病被称为“世纪绝症,”当时我整个人就朦了,眼睛也开始湿润起来,心一下子跌进了低谷。原来这是一个很可怕的病,它严重影响儿童精神运动发育,临床特征为女孩起病,呈进行性智力下降,孤独症行为,手的失用,刻板动作及共济失调。你那本来嫩嫩的小手,现在都已经搓出茧子了,好几个小指头都磨破了,可能你已经感觉疼痛了,但是你却无法言语哭诉你的疼痛,牙齿也都磨的出血了,甚至有些牙齿已经磨歪了,我却一点办法都没有。
        一时之间我接受不了这个事情,就把你当成自闭症来做治疗康复,后来我跟经理说明了情况后,我就一边上班,一边带着你去南海妇幼做治疗,每次带你出去,你怪异的小动作总会引起旁边人的注意,他们都用异样的目光直直的盯着你看,我心里真的很不是滋味,他们又何尝了解我的内心深处。不管再苦再累我也要坚持,只要你能康复就好。还记得第一次针灸的时候,听着你那哭声,不自觉的我的眼睛也湿润了。我都不敢多看一眼,因为你的头,手和脚都扎满了针,觉得好残忍好恐怖,每次扎针时你害怕得整个人直发抖,我的心无比的痛苦。你这么小就要受这种苦,心里总觉得很对不起你,心真的好痛好痛。每次看到你受苦真想受苦的人是我,而不是你。做完了一个大疗程后,感觉你好像好了一点点,你开始跟我有短时间的眼神交流,但其它方面却没有一丁点的进步。你依然自己一个人搓着小手,磨着牙沉醉在自己的小世界里,怎么叫你都不理不睬。不过我不会气馁,只要你有一点进步我都不会放弃的,但后来又做了一个疗程,你还是没什么进步,我又开始担心起来,你真的是Rett综合征吗?我不敢去想,但又很想知道结果,于是上网查了一下广州比较出名的医生,听说中山三院的邹医生医术高明但很难预约,后来就去了广东省妇幼保健院找到了常医生,他也推荐我们去北京验一下基因,回到家商量了一下,决定去一趟北京 。
  然而祸不单行,2012年7月家里又传来了一个噩耗,你的妹妹(我侄女),被查出右肾上有个肿瘤,是:右肾上腺神经母细胞瘤,是恶性肿瘤已经到了第3期了,无疑这又是一个沉重的打击,(因为你在南海妇幼做治疗费用很高,几乎所有钱都用在了你身上)家人得知你妹这个病不好治,就开始四处凑钱为她做治疗,能借的都借了。我们开始在广州的医院四处奔波,广州儿童医院,广州中山大学附属第一医院,广州肿瘤医院,因此你的病就给拖了几个月,11月7号终于要去北京了,怀着忐忑的心情坐上了火车,23个小时之后终于到达了。第2天一大早我们就来到了北大妇产儿童医院,看到包大夫的诊室外有好多的人等待着看病,我挂的是加号,到了晚上6点才轮到我们看病,包大夫看了一下你,说症状确实有点像Rett综合征,就让她的学生带我们去抽血填表,弄完之后都快8点了,那时候她们才下班,真替她们辛苦,很感谢她们这么耐心为我们解答疑问。
      3 个月很快过去了结果也出来了,看着报告上的每一个字,每一个符号,都像一把把无情的刀,直插我心脏,当时我彻底的绝望了。因为这个病没有药物可以治疗,你会随着时间慢慢退化,长大后也完全没有自理能力,手脚会变形最后只能够在轮椅上度过你的一生。经常在梦里看到你很快乐的叫着妈妈,然后直奔我的怀抱,真希望梦里的一切都是真的。
                                         
                                                              ——关注Rett女孩,关注罕见病。

                                                                                                               广东佛山雯妈

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                                                                                                                  2013/3/28